Проекты

Краткое описание

Основная целевая группа проекта ( благополучатели): Дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями.
Дополнительная целевая аудитория: Родители или официальные представители детей, входящих в целевую группу; профильные специалисты, работающие с детьми данной категории.
По развитию детской паллиативной помощи на территории Приморского края наша Организация работает с 2021 года. Было реализовано, благодаря средствам краевой субсидии и Фонда президентских грантов, два социальных проекта.
Результатом проделанной работы является:
1.Создание и функционирование высокопрофессиональной команды для работы в рамках проектов по паллиативной помощи;
2. Проведение вебинаров и консультаций с привлечением лучших российских специалистов по детской паллиативной помощи. В этом нам помогали – Фонд «Детский паллиатив» и Государственное бюджетное учреждение города Москвы Центр социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов «Дом Детей»;
3. Оказание содействия по внедрению инновационных медицинских технологий по улучшению качества жизни тяжелобольных детей – установка низкопрофильных гастростом для обеспечения питанием детей, которые не могут самостоятельно принимать пищу.
В ходе реализации проектов по детской паллиативной помощи мы столкнулись с проблемами, на решение которых направлен подаваемый на гратновый конкурс проект:
1. Низкий уровень заинтересованности в получении знаний о паллиативной помощи, у медицинских специалистов в районах Приморского края;
2. Отсутствие информации у родителей тяжелобольных детей о преимуществах паллиативного статуса и отсутствие возможностей получения достоверной и компетентной информации по лечению и уходу на дому за тяжелобольным ребенком.
Например: В начале 2023 года в одном из районов Приморского края, был «обнаружен» шестнадцатилетний ребенок с тяжелой формой ДЦП. Возник вопрос: почему ранее участковый педиатр не направлял данного ребенка в детскую паллиативную службу? К сожалению, это не единичный случай.
Основные программные компоненты проекта подаваемого на конкурс:
1. В 2023 году планируется увеличение коек в краевом паллиативном отделении с 10 до 25, следовательно, будет увеличен штат работников. В 2022 году, на базе районной детской поликлиники в Уссурийске, начал работу врач детской паллиативной помощи. В 2023 году открытие детского паллиативного кабинета планируется в Находке. Следовательно, возникает необходимость в подготовке новых специалистов;
2. Необходимо продолжение обучающих вебинаров для медицинских работников районных служб с привлечением родителей тяжелобольных детей к участию в вебинарах. Планируется не только серия лекций, но и практические консультации с рассмотрением конкретных случаев. В Приморском крае 12 городских округов и 22 муниципальных района, вебинары будут проводиться для всех территорий;
3. Для родителей тяжелобольных детей будут разработаны и растиражированы пособия по уходу за ребенком в домашних условиях и практические инструкции по механизму получения паллиативного статуса. Методические пособия будут распространяться через районные поликлиники и социальные учреждения.
Результаты проекта:
Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи и их семьи, получат комплексную медицинскую, психологическую и социальную поддержку. Всего помощь получат не менее 158 детей и их семей, в том числе благодаря повышению уровня знаний специалистов и повышения информированности родителей.
ПРОО "Восток" включена в реестр поставщиков социальных услуг.

Цель

1. Формирование устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям Приморского края, направленной на повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их родственников, осуществляющих уход за детьми

Задачи

1. Организовать обучение по медицинским, психологическим и социальным вопросам для родителей тяжелобольных детей и специалистов детского паллиативного сопровождения Приморского края.
2. Повышение информированности родителей тяжелобольных детей о возможностях паллиативной помощи для улучшения качества жизни детей.
3. Оказание медицинской, психологической и социальной помощи тяжелобольным детям и их семьям на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2. Проведение консультаций для родителей и специалистов районных служб сопровождения, через интернет – площадку.

Обоснование социальной значимости

Данный проект про жизнь и милосердие, про жизнь без боли и страданий. Паллиати́вная помощь (в переводе с латинского означает покрывало, плащ) – это комплексный подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий, а также оказания психологической, социальной и духовной поддержки. Важную роль в оказании данной помощи играют социально-ориентированные некоммерческие организации.
Право на получение медицинской паллиативной помощи определено Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В 2019 году были внесены дополнения, обязывающие оказывать комплексную паллиативную помощь, включая психосоциальную, неизлечимо больному человеку и членам его семьи. Развитие региональных служб детской паллиативной помощи началось в 2018 году. Благодаря Распоряжению Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р, для развития паллиативной медицинской помощи, бюджетам субъектов РФ были предоставлены бюджетные ассигнования. На эти средства в Приморском крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое, и единственное по настоящее время, на Дальнем Востоке отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием.
Согласно статистическим данным, в Приморском крае численность детей-инвалидов на 01.01.2023 год составляет 6643 человека (sfri.ru). Из них паллиативный статус имеют 126 детей (по данным Министерства здравоохранения Приморского края на 01.06.2023). Но на самом деле, детей, имеющих тяжелые, неизлечимые заболевания и нуждающихся в паллиативной помощи больше. Например: Дети с тяжелыми формами ( 4 и 5 степень) детского церебрального паралича и другими тяжелыми формами физических и психо-неврологических патологий (например – тяжелые формы эпилепсии), тоже относятся к паллиативным, но не все они внесены в единую базу данных паллиативной помощи по Приморскому краю. Здесь можно привести пример: В 2022 году в Приморском крае в Благотворительный фонд «Русфонд» обратились за помощью в лечении родители 7 тяжелобольных детей, которым по показаниям положен паллиативный статус, но он не был оформлен. При обращении в районные поликлиники родителям отвечают, что он им не положен, хотя детская краевая паллиативная служба имеет обратное мнение.
Из-за отсутствия достоверной информации родители не хотят оформлять ребенку паллиативный статус. Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения. Паллиативный ребенок два раза в год может быть госпитализирован в паллиативное отделение сроком от 1 до 3 недель, на дому он будет получать системную регулярную помощь от службы сопровождения. Также, детям, по необходимости, выдаются специализированные кровати, подъемники, респираторное оборудование (ИВЛ, откашливатели и др.). Наличие паллиативного статуса не отменяет другие виды медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной. Данный статус может быть снят при улучшении состояния ребенка.
У нашей Организации имеется большой опыт по работе с детьми, имеющими ограниченные возможность здоровья, а с 2021 года, совместно с паллиативным отделением детской краевой больницы № 2, мы реализуем проект: «Развитие детской паллиативной помощи на территории Приморского края». Уже два года с нами активно взаимодействует Екатериновский психоневрологический детский дом-интернат. В настоящее время в учреждении проживают 219 детей, из них в отделении «Милосердие» 51 лежачий ребенок, со статусом паллиативный 27 детей. Мы регулярно проводим опросы и анкетирование родителей тяжелобольных детей и медицинских работников. Последний опрос родителей показал, что они активно хотят участвовать в лекциях и вебинарах вместе с медицинским специалистами и благодарят за нашу работу. Но есть и проблемы - в рамках проекта, через интернет-площадку, мы проводили обучение медицинских специалистов, и здесь мы столкнулись с низким уровнем заинтересованности у специалистов районных медицинских служб и низким уровнем информированности родителей тяжелобольных детей о возможности получить паллиативный статус. Это затрудняет не только ведение учета тяжелобольных детей, но и оказание им всесторонней помощи. Данная проблема характерна не только для Приморского края, поэтому Министерство здравоохранения РФ, предлагает при расчете финансирования детских паллиативных служб, вести учет не по фактическому наличию пациентов в настоящее время, а с учетом предполагаемого увеличения. При открытии в 2019 году паллиативное отделение детской краевой больницы №2 было рассчитано на 10 койко-мест. В 2023 году их количество будет увеличено до 25 то есть количество пациентов, увеличится. На основе вышеизложенного, можно говорить об актуальности подаваемого проекта, его востребованности и социальной значимости. Необходимо продолжение проекта.

География проекта

Приморский край (в Приморском крае 12 городских округов и 22 муниципальных района. Вебинары для специалистов оказывающих паллиативную помощи и консультации для родителей, будут проводиться для всех территорий)

Целевые группы

1. Тяжелобольные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи