Проекты

Краткое описание

Проект «Вместе против деменции» направлен на создание системы помощи, поддержки семей города Владивостока, в которых есть пожилой человек, страдающий деменцией.
Деменция – это приобретенное человеком снижение памяти и других когнитивных функций в такой степени, что приводит к прогрессирующему затруднению выполнять повседневные виды деятельности: не может самостоятельно приготовить еду, переодеться, выполнить гигиенические процедуры. Такой человек становится полностью зависим от сторонней помощи. Это приводит к снижению качества жизни не только самого больного, но и прежде всего его близких, которые осуществляют уход. Люди, ухаживающие за больным родственником с деменцией, фактически становятся круглосуточной сиделкой, лишаются времени на личную жизнь, вынуждены отказаться от своих интересов, происходит психологическое выгорание, накаляется острота отношений в семье, происходят конфликты между родственниками, возрастает риск ненависти к больному родственнику.
Что ждет такие семьи, мы знаем не понаслышке. Наша команда, работающая в сфере социального обслуживания в городе Владивостоке около 4 лет, выявила, что семьи, имеющие возрастных близких родственников с деменцией, часто сталкиваются с проблемой отсутствия необходимой информации, не знают что делать в этой ситуации и какие меры поддержки существуют. Они элементарно не осведомлены к какому именно медицинскому специалисту можно обратиться за помощью. Все это приводит к большой проблеме - несвоевременное обращение к специалисту, а также отсутствие необходимого лечения, все это приводит к прогрессированию заболевания, которое, к сожалению, неизлечимо.
В процессе нашей деятельности выявилось, что системной поддержки семей с больными с деменцией в Приморском крае не выстроено.
Наш проект «Вместе против деменции» призван восполнить этот пробел и заложить основы комплексного подхода для помощи и поддержки членов семей, ухаживающих за больным человеком с деменцией.
Для этого в рамках проекта будут реализованы следующие ключевые мероприятия:
1. Первая Приморская конференция по деменции «АльцКон-Приморье: Вместе против деменции».
Основная цель проведения мероприятия – привлечь внимание к теме деменции в Приморском крае, донести актуальность этой проблемы, собрать на одной площадке экспертов Приморского края и пригласить специалистов из г.Москвы, заинтересованных и причастных людей (родственников, врачей, специалистов социальной сферы, людей которые по роду деятельности осуществляют уход за больными с деменцией), выстроить системную программу взаимодействия по данной проблеме. Формат конференции офлайн и онлайн.
2.Открытие ресурсного Центра поддержки и помощи людям с деменцией и их близким. Задача которого обеспечить комплексную поддержку семей, которые столкнулись с диагнозом деменция. На базе Центра ухаживающие смогут получить информационную, социальную, консультационную помощь по оформлению недееспособности, психологическую поддержку, узнают как справиться с эмоциональным выгоранием, смогут получить методические материалы на безвозмездной основе.
3.Альцгеймер - кафе «Клуб Незабудка Владивосток». Проведение закрытых семейных мероприятий для жителей Владивостока, имеющих в семье больного с деменцией.

Таким образом, уникальность проекта в том, что он будет фундаментом для развития, выработки мероприятий и построения комплексной системной помощи членам семей, имеющих близких с деменцией.

Цель

1. Создание условий для системной поддержки и оказания комплексной помощи семьям, ухаживающих за родственниками, которые страдают деменцией.

Задачи

1. Подготовительные работы по проекту: приглашение специалистов для конференции, организация работы ресурсного центра и клуба «Незабудка Владивосток».
2. Разработка программы конференции «АльцКон Приморье: вместе против деменции», приглашение экспертов, организация приезда экспертов Фонда помощи пожилым с деменцией и их семьям Альцрус, подготовка информационно-методических материалов, информационное оповещение. Подведение итогов конференции. Построение партнерских взаимоотношений с экспертами.
3. Запуск ресурсного Приморского Центра помощи пожилым людям и их семьям с привлечением экспертов партнерских организаций
4. Проведение регулярных встреч клуба «Незабудка Владивосток».
5. Оценка эффективности проекта
6. Возможность масштабирования в Приморском крае

Обоснование социальной значимости

Деменция – приобретенное снижение памяти и других когнитивных функций в такой степени, что приводит к прогрессирующему затруднению выполнять повседневные виды деятельности, росту зависимости от посторонней помощи. Болезнь Альцгеймера-наиболее распространенный тип деменции.
По оценкам ВОЗ, в мире деменцией страдают более 55 млн человек (8,1% женщин и 5,4% мужчин в возрасте старше 65 лет). К 2050 ВОЗ прогнозирует более 130 млн человек с деменцией. Подробнее на телеканале РБК статья «ВОЗ сообщили об увеличении числа людей с деменцией к 2050 г» https://www.rbc.ru/rbcfreenews/6130e8f09a79474ee717037f
Во всем мире существуют ресурсные центры поддержки ухаживающих, где проводятся информационные лекции, раздаются материалы, организуются группы психологической поддержки, мероприятия для людей с деменцией.

Что касается России то, по самым консервативным оценкам деменцией страдают от 1,5 до 2 мил. человек. При этом данных об увеличении показателей просто нет, поскольку еще 10 лет назад на проблемы слабоумия пожилых в России не обращалось ровно никакого внимания. Картина только начинает меняться, а гериатрия вводится в систему здравоохранения, как отдельная область, требующая дополнительного изучения и развития. Источник на статью «Статистическая оценка болезни Альцгеймера» https://demenciya.ru/altsgejmer/statistika-bolezni-altsgejmera/#i-3

Что касается данных по Приморскому краю, то цифр по количеству больных деменцией нет. По приблизительным подсчетам деменцией страдает 22500 человек - (5%) от численности в Приморском крае людей старше трудоспособного возраста.

Деменция начинается постепенно и может прогрессировать с разной скоростью: у кого-то быстро, у кого-то медленно.
Вся ответственность за контроль и обеспечение жизнедеятельности больного родственника ложится на членов семьи. Поведение больного человека становится сложно предугадать, смена настроения, вспышки гнева, неадекватное поведение и даже агрессия, утрата способностей к самообслуживанию и невозможность выполнения элементарных повседневных функций приводит к тому, что человеку нужен круглосуточный контроль и уход. Вся семья находится в режиме «нонстоп». И зачастую родственники не понимают, вернее не знают, где получить информационную поддержку, как себя вести с таким больным, как не навредить ему и сохранить при этом качество жизни страдающего деменцией, и в то же время не забывать о себе и уметь справляться с тяжелым эмоциональным состоянием.
При этом нет ни одной телефонной горячей линии помощи, нет групп поддержки ухаживающих, информации не хватает, поэтому семьи идут тем путем, который выбирают сами, основываясь не на качественных знаниях, а на своих понятиях и интуиции. Это может приводить к личной и порой семейной катастрофе: выгоранию, депрессии, разводу, потере работы…. Реальные истории о людях, которые столкнулись с уходом за больным с деменцией https://istories.media/reportages/2020/11/09/u-menya-bil-vibor-odin-trup-ili-dva/

Исходя из практики работы Центра социального обслуживания «Близкие люди» город Владивосток, из 100 человек, обратившихся в центр за помощью в уходе за человеком с деменцией:
- 78 человек не знают, что такое «деменция», считая ее возрастным изменением,
- 95 человек не знают, что делать с деменцией, живут по инерции,
- 80 человек не знают к какому врачу обращаться,
- 95 человек не знают, как справиться с эмоциональным выгоранием.
-60 человек готовы отдать родственника в специализированное учреждение,
- 100 человек признают, что готовы переложить уход на третьих лиц.
По наблюдениям, за одним больным ухаживает, как минимум, один член семьи и, как правило, эта миссия ухода ложится на женскую половину (дочь, невестка, внучка).

В последнее время члены семьи, чтобы немного разгрузить себя, обращаются в специализированные компании, оказывающие услуги ухода (сиделок). Это порой единственный выход, особенно, когда близкий человек находится территориально в другом регионе.
Нанятый помощник по уходу (сиделка), столкнувшись с деменцией, тоже не всегда может реально оценить состояние подопечного, не спешит привлечь внимание родственников, и это так же приводит к таким же плачевным результатам. Поэтому необходимо обучать таких специалистов, причем на безвозмездной основе.

Необходимо донести до всех, что деменция – это не для узкого круга, это гораздо масштабнее.
Для этого необходимо обеспечить доступной информацией и поддерживать всех, не только родственников, но тех кто занят в деятельности ухода (сиделки, социальные работники, сотрудники домов престарелых, сестры милосердия).

География проекта

Приморский край, город Владивосток

Целевые группы

1. Члены семьи, самостоятельно ухаживающие на дому за пожилым родственником, страдающим болезнью деменцией
2. Люди, чья деятельность непосредственно связана с уходом за пожилыми людьми с деменцией (сотрудники патронажных служб, домов престарелых, сиделки, социальные работники, сестры милосердия)