Проекты

Краткое описание

Проект, направленный на развитие детской паллиативной помощи на территории Приморского края реализуется с 2021 года.
Суть проекта – оказание комплексной помощи семьям с тяжелобольными детьми на территории Приморского края.
В данном проекте особое внимание будет уделено изменениям законодательства, вступившим в силу в январе 2025 год, которые затрагивают ключевые аспекты жизни семей с тяжелобольными детьми:
— Усложнение процедуры оформления инвалидности и индивидуальной программы реабилитации и абилитации для ребенка-инвалида (далее ИПРА).
— Новые требования к формированию программ ИПРА и получению технических средств реабилитации (далее ТСР).
— Отсутствие доступной информации и экспертной поддержки для семей с тяжелобольными детьми по юридическим, медицинским и социальным вопросам и психологической помощи.
И как следствие:
— Рост числа жалоб на медицинские организации и медико-социальную экспертизу (далее МСЭ) из-за ошибок в документах.
— Несоответствие ТСР реальным потребностям детей.
— Эмоциональное выгорание родителей из-за бюрократической нагрузки.
Для помощи семьям в рамках проекта будут организованы:
1.Онлайн- лекции и очные групповые занятия: не менее 35 занятий, охватывающих темы медицинской помощи на дому, составления ИПРА, психологической поддержки, обеспечения ТСР, оформления льгот, пособий и электронных сертификатов. Ожидается участие не менее 160 семей.
2.Индивидуальные консультации: Не менее 300 консультаций, проводимых в паллиативном отделении и онлайн, с целью предоставления индивидуальной помощи по медицинским, социальным и юридическим вопросам, а также психологической поддержки. Консультации получать не менее 160 семей.
3.Индивидуальное сопровождение сложных случаев: Помощь в составлении ИПРА и получении ТСР, включая подготовку документов для обжалования решений МСЭ и включение в ИПРА дополнительных услуг, соответствующих потребностям ребенка. На индивидуальное сопровождение будет взято не менее 50 семей.
4. Повышение квалификации специалистов, в том числе участковых педиатров, которые непосредственно готовят документы для медико-социальной экспертизы (далее МСЭ), для оформления ИПРА и получения ТСР.
5.. Проведение обучающих вебинаров "Школа паллиативной помощи".
Ожидаемый результат проекта:
В ходе реализации проекта не менее 160 семей получат различные виды помощи, по медицинским, социальными и юридическим вопросам, в том числе по качественному оформлению ИПРА и получению ТСР с учетом всех потребностей и особенностей ребенка - инвалида, а так же психологическую поддержку. Все вместе вышеперечисленное будет способствовать комплексному улучшению качества жизни тяжелобольного ребенка и его семьи.
Государственные структуры не могут самостоятельно справиться с организацией комплексной помощи для семей с тяжелобольными детьми, в связи с отсутствием межсекторной комплексной системы сопровождения. Поэтому необходимо развивать сотрудничество между государством и некоммерческими организациями.

Цель

1. Цель проекта: Организовать комплексную поддержку семьям с детьми, которые имеют тяжелые, неизлечимые ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), помочь семьям в оформлении индивидуальной программы реабилитации ребенка инвалида ( ИПРА), получении технических средств реабилитации ( ТСР) с учетом всех потребностей и особенностей ребенка.

Задачи

1. Организация образовательных мероприятий для семей с тяжелобольными детьми по основам медицинской, социальной и психологической помощи, юридической грамотности. Повышение информированности о механизмах составления индивидуальной программы реабилитации ребенка –инвалида ( ИПРА), обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР), оформления льгот, пособий и электронных сертификатов.
2. Организовать индивидуальное сопровождение и индивидуальные консультации для семей с тяжелобольными детьми по основам медицинской, социальной и психологической помощи, повышения юридической грамотности, в том числе по составлению индивидуальной программы реабилитации ребенка –инвалида (ИПРА), обеспечению техническими средствами реабилитации (ТСР), оформлению льгот, пособий и электронных сертификатов.
3. Организовать повышение квалификации специалистов ( врачи, соц. работники) задействованных в работе с семьями с тяжелобольными детьми по вопросам составления индивидуальной программы реабилитации ребенка –инвалида (ИПРА), обеспечению техническими средствами реабилитации (ТСР), оформлению льгот, пособий и электронных сертификатов.

Обоснование социальной значимости

В Приморском крае количество семей с тяжелобольными детьми постоянно растет, это подтверждает статистика по паллиативному отделению Краевого государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Детская краевая клиническая больница № 2».
В 2023 году было 148 детей, а на июль 2025 года уже 205 детей. За три года количество тяжелобольных детей выросло на 27%.
Согласно расчетным показателям Минздрава в Приморском крае количество детей имеющих показания для оказания паллиативной помощи должно ровняться 1081 человек. То есть количество детей нуждающихся в паллиативной помощи будет и дальше расти.
Детям, имеющим тяжелые, неизлечимые, ограничивающие срок жизни заболевания, необходимо медицинское сопровождение, специализированная индивидуальная программа реабилитации и абилитации, различное техническое и медицинское оборудование и специализированные средства ухода. Большинство семей с тяжелобольными детьми нуждаются в помощи по социально-бытовым и юридическим вопросам, часто им необходима и помощь психолога.
С 2025 года законодательство, которое влияет на оформление инвалидности, выбор программы реабилитации (далее - ИПРА) и выдачу технических средств реабилитации (далее –ТСР), подверглось существенным изменениям.
В связи с этим у семей с тяжелобольными детьми возникают следующие трудности:
- Сложности оформления ИПРА:
- Недостаток информации по ТСР и как получить все необходимое, учитывая индивидуальные потребности ребенка.
- Трудности с электронными сертификатами.
- Неправильное составление ИПРА – участковыми педиатрами не учитывающее всех индивидуальных потребностей ребенка.
- Отсутствие психологической помощи и юридической поддержки.
Для выявления наиболее важных вопросов касающиеся ИПРА и получения ТСР, мы провели социологический опрос среди семей с тяжелобольными детьми.
- Только 20 % опрошенных уже оформили ИПРА по новым правилам, остальным это только предстоит сделать.
- Большая часть респондентов отметили, что приобретали необходимые ТСР для обеспечения жизнедеятельности ребёнка самостоятельно или за счёт благотворителей (80,0 %). Основная причина – это сложные бюрократические процедуры по получению ТСР и низкое качество предоставляемой продукции.
С 2021 года, наша организация помогает развивать детскую паллиативную помощь в Приморье и у нас есть успешный опыт работы.

Целевые группы

1. Семьи, в которых дети имеют тяжелые, неизлечимые, ограничивающие срок жизни заболевания (от 0 до 18 лет), проживающие на территории Приморского края