Проекты

Краткое описание

На протяжении трех лет наша организация работает с паллиативным отдалением детской краевой клинической больницы № 2 в сфере оказания помощи тяжелобольным детям и их семьям. В ходе нашей работы было выявлено, что семьи с детьми, которым оказывается паллиативная помощь, нуждаются не только в медицинском сопровождении, но и испытывают потребность в комплексном юридическом, социальном и психологическом сопровождении. По данным краевого детского паллиативного отделения, на июнь 2024 года 170 детей имеют паллиативный статус, в прошлом году таких детей было 148, то есть количество детей выросло на 13 процентов.
Целевая группа проекта – семьи с детьми (от 0 до 18 лет), которые имеют тяжелые неизлечимые заболевания, проживающие в Приморском крае.
В ходе реализации проекта будут проведены следующие мероприятия, которые будут проходить в очном и онлайн форматах:
1. Медицинский блок:
Групповые лекции по общим темам: особенности питания, инфекции, гастростомы, уход за лежачим пациентом и т.д. Индивидуальные консультации по медицинским вопросам.
2. Юридический блок:
Групповые лекции по повышению юридической грамотности. Индивидуальные консультации по юридическим вопросам с рассмотрением конкретных случаев.
3. Блок социального обслуживания:
Групповые лекции о возможностях социального сопровождения и социального обслуживания. Помощь в разработке индивидуальной программы предоставления социальных услуг для семьи по социально-бытовым вопросам.
4. Психологический блок:
Групповые терапевтические занятия. Индивидуальные психологические консультации.
Результат проекта: В ходе реализации проекта не менее 150 семей получат различные виды помощи. Повышение уровня осведомлённости родителей по медицинским вопросам поможет семье обеспечить качественный уход за ребенком в домашних условиях. Повышение юридической грамотности будет способствовать решению юридических вопросов, возникающих в семье. в связи с болезнью ребенка Получение различных видов социальной поддержки будет способствовать решению социально-бытовых проблем, возникающих при уходе за тяжелобольным ребенком. Помощь по психологическим вопросам будет способствовать созданию психологически комфортной среды дома и в социальном окружении. Все вместе вышеперечисленное будет способствовать комплексному улучшению качества жизни тяжелобольного ребенка и его семьи.
Цели и задачи проекта соответствуют целям и задачам:
1. Региональный проект национального проекта "Здравоохранение» «Программа развития детского здравоохранения Приморского края, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям» (постановление Администрации Приморского края от 07.08.2018 №374-па с изменениями и дополнениями).
2. Региональная программа (распоряжение Администрации Приморского края от 30.08.2019 № 147-ра с изменениями и дополнениями) «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Приморском крае».
ПРОО "Восток" включена в реестр поставщиков социальных услуг.

Цель

1. Оказание комплексной помощи семьям с тяжелобольными детьми по медицинским, юридическим, психологическим и социальным вопросам

Задачи

1. Проведение информационной компании с целью привлечения целевой группы проекта и определения ее потребностей в групповых занятиях и индивидуальном сопровождении. Выработка механизма взаимодействия участников проекта и государственных структур
2. Проведение комплекса мероприятий по оказанию медицинской, юридической, психологической и социальной помощи семьям с тяжелобольными детьми.
3. Подведение итогов реализации проекта, разработка рекомендаций по механизмам оказания комплексной помощи семьям с тяжелобольными детьми по медицинским, юридическим, психологическим и социальным вопросам.

Обоснование социальной значимости

В данном проекте мы хотим помочь тяжелобольным детям, которым необходима паллиативная помощь. Но работа с детьми, учитывая их потребности и особенности, возможна только при взаимодействии с родителями или официальными представителями ребенка.
Следовательно, целевая группа проекта – это семьи в которых есть тяжелобольные дети (от 0 до 18 лет) нуждающиеся в паллиативной помощи и проживающие в Приморском крае.
По оперативным данным краевого детского паллиативного отделения, на июнь 2024 года 170 детей имеют паллиативный статус, в прошлом году таких детей было 148, то есть количество детей выросло на 13 процентов.
Социальная значимость проекта обусловлена тем, что родители тяжелобольных детей испытывают не только медицинские проблемы, связанные с уходом за тяжелобольным ребёнком, но и социальные, психологические, и юридические проблемы, которые не всегда возможно решить или минимизировать при помощи сотрудников детского паллиативного отделения Приморского края. Если с острыми медицинскими проблемами родители могут справиться, получив консультацию в паллиативном отделении, то с затруднениями в других, описанных выше сферах, родителям приходится разбираться самостоятельно, и, не всегда успешно.
Наличие у родителей потребности в дополнительном медицинском юридическом, социальном и психологическом сопровождении можно обосновать несколькими источниками:
- Данными мониторинга паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства Всероссийской организации родителей и детей-инвалидов (ВОРДИ) ( расположено в п. 7.1. данной заявки).
Согласно данным, основным источником информации по оказанию помощи, являются другие родители (45% от общего числа опрошенных), которые не всегда обладают нужными знаниями и компетенциями. В вариантах вопроса, посвящённых дополнительным потребностям родителей с тяжелобольными детьми, они отмечали необходимость помощи в оказании социальной, психологической и юридической видов помощи. Больше половины опрошенных отметили (54% опрошенных), что не знают о возможностях индивидуальной программы предоставления социальных услуг (ИППСУ), получении социального обслуживания в целом. У родителей возникают юридические сложности с получением жизненно важных медикаментов и специализированного питания. В данном исследовании важное место уделено вопросам достижения совершеннолетия ребенка-инвалида.
Пояснение: С точки зрения законодательства, в 18 лет ребенок-инвалид становится взрослым, и в тех случаях, когда он сам не может представлять свои интересы в силу тяжелых заболеваний, то необходимо либо в судебном порядке признать его недееспособным и оформить опеку, либо оформить доверенность. Кроме того, требуется переоформить инвалидность, прикрепиться ко взрослой поликлинике, а для получающих паллиативную помощь- перейти под наблюдение взрослой паллиативной службы. Это очень долгий и трудный процесс который нужно начинать до совершеннолетия ребенка и без юридической поддержки здесь не обойтись.
- Собственными исследованиями ПРОО «Восток» на основании анкетирования родителей тяжелобольных детей, проведённые в марте 2024 г. (расположено в п. 7.1. данной заявки). Согласно общим выводам, родители с тяжелобольными детьми испытывают потребность в юридических консультациях по получению лекарственных препаратов, технических средств реабилитации, льгот и пособий для семьи; консультациях с психологом (29% опрошенных); социальном сопровождении (41% опрошенных).
ПРОО «Восток» имеет опыт работы по развитию паллиативной помощи на территории Приморского края. Совместно с краевым государственным бюджетным учреждением здравоохранения «Детская краевая клиническая больница № 2», где функционирует единственное на Дальнем Востоке детское паллиативное отделение, мы реализовали три социально значимых проекта направленных на развитие детской паллиативной помощи в Приморском крае. Благодаря нашему участию врачи, психологи, социальный работник и средний медицинский персонал прошли стажировки в ведущих детских паллиативных отделениях Москвы ( всего 11 специалистов). Мы регулярно проводили обучающие семинары, лекции и консультации для районных медицинских учреждений Приморского края. Выпущены методические брошюры по детской паллиативной помощи. Благодаря наличию интернет-площадки удалось охватить все районы Приморского края, в том числе самые удаленные и привлечь к чтению лекций ведущих российских специалистов по детской паллиативной помощи. В ходе проделанной работы было выявлено, что семьи с детьми, которым оказывается паллиативная помощь, нуждаются не только в медицинском сопровождении, но и испытывают потребность в комплексном юридическом, социальном и психологическом сопровождении. Именно на решение данных проблем и направлен данный проект, который является продолжением нашей деятельности по развитию детской паллиативной помощи в Приморском крае.

География проекта

Очные консультации и занятия будут проходить базе паллиативного отдаления детской краевой клинической больницы № 2 (г. Владивосток) для родителей детей находящихся в отделении со всей территории Приморского края. Трансляция онлайн мероприятий и модерация интернет -площадки будет происходить из г. Владивосток. Участники онлайн мероприятий будут из разных районов Приморского края.

Целевые группы

1. Семьи в которых есть тяжелобольные дети ( от 0 до 18 лет) нуждающиеся в паллиативной помощи и проживающие в Приморском крае