Проекты

Краткое описание

До 2018 года паллиативная помощь, в том числе детская, практически не развивалась и не поддерживалась государством. Детских хосписов было очень мало, и содержались они, как правило, за счет благотворительных пожертвований. Все изменилось в 2018 году. Благодаря Распоряжению Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р, для развития паллиативной медицинской помощи, бюджетам субъектов РФ были предоставлены бюджетные ассигнования в размере 4,35 млрд. рублей. На эти средства в Приморском крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое на Дальнем Востоке отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием. Но в настоящее время есть ряд проблем, которые необходимо решать: 1. Одного отделения паллиативной помощи недостаточно и необходимо развитие районных служб помогающих семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания. 2. Нет специалистов для работы в паллиативных службах. Таких специалистов готовят только в Москве и Санкт-Петербурге. У некоммерческого сектора есть положительный опыт работы по оказанию паллиативной помощи детям и они готовы делится с государственными учреждениями, но здесь встает вопрос меж секторного взаимодействия.
Целевой группой проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями и их семьи, а также специалисты помогающих профессий (врачи и медицинский персонал, психологи, социальные работники, педагоги). На июнь 2021 года, по данным Министерства здравоохранения Приморского края паллиативный статус имеют 156 детей. На самом деле детей имеющих тяжелые неизлечимые и ограничивающие срок жизни заболевания намного больше и это не только онкология, но и различные виды СМА (спинальная мышечная атрофия), несовершенный остеогенез ( хрупкие кости), буллезный эпидермолиз (дети бабочки) и другие.
Основные программные компоненты проекта.
1. Развитие медико-психолого-социальной службы на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больнице № 2, через обучение и повышение квалификации специалистов помогающих семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания. Для этого в проекте предусмотрено:
- Одна стажировка 3–х специалистов (психолог, врач –педиатр, врач из Екатериновского детского дома- интернат для умственно отсталых детей) в детский хоспис (Москва). Важно, на практике познакомиться с успешным опытом работы паллиативных служб Москвы и Московской области, для передачи опыта другим специалистам и оказания качественной помощи детям, входящим в целевую группу проекта и их семьям.
- Один обучающий 5- дневный семинар для специалистов (врачи и медицинский персонал, психологи, социальные работники, педагоги) которые будут задействованы в районных службах сопровождения детей с паллиативным статусом и их семей. Для проведения семинара будут приглашены специалисты ресурсного центра Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» (Москва) – 2 чел.
2. Создание и функционирование Интернет- площадки для проведения индивидуальных и групповых консультаций со специалистами для родственников детей и районных специалистов служб сопровождения. Для проведения консультаций будут привлекаться следующие специалисты - психологи, социальные работники, врачи различных специализаций. В рамках интернет площадки будут проводиться так же коррекционные и развивающие занятия с детьми с привлечением педагогов различных специализаций.
3. Выездные консультации паллиативного психолога, для работы с семьей находящейся в кризисной ситуации в связи с болезнью ребенка.
Инновационный компонент данного проекта – это комплексное меж секторное взаимодействие специалистов здравоохранения, социального обслуживания, образования и СО НКО, с целью формирования квалифицированной и устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям Приморского края.
Результаты проекта: Комплексная медицинская, психологическая и социальная поддержка семей с детьми, нуждающихся в паллиативной помощи. Всего в Приморском крае паллиативный статус имеют – 156 детей.
– Повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их семей. Не менее 156 детей получат разные виды помощи, не менее 156 детей повысят качество жизни за счет повышения уровня знаний специалистов, оказывающих помощь.
Примечание:
Цели, задачи и ожидаемые результаты программы (проекта) соответствуют региональным проектам Приморского края в составе национальных проектов.
Национальный проект «Здравоохранение», Развитие детского здравоохранения Приморского края, включая создание современной инфраструктуры оказания медицинской помощи детям (https://primorsky.ru/regionalnye-proekty/zdravookhranenie/ ).
Распоряжение Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р (развитие паллиативной медицинской помощи) -
http://government.ru/docs/all/115783/ .
ПРОО "Восток" входит в реестр некоммерческих организаций - исполнителей общественно полезных услуг Минюста России.

Цель

1. Содействие формированию устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям в Приморском крае, направленной на повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их родственников осуществляющих уход за детьми.

Задачи

1. Развитие медико-психолого-социальной детской паллиативной службы Приморского края, на базе паллиативного отделения детской краевой клинической больницы № 2, через обучение и повышение квалификации специалистов помогающих семьям с детьми, имеющими тяжелые заболевания.
2. Оказание медицинской, психологической, социальной и педагогической помощи тяжелобольным детям и их семьям, а так же проведение консультаций для специалистов районных служб сопровождения, через создание и функционирование Интернет – площадки. Психологическая поддержка семьей, находящейся в кризисной ситуации, путем проведения выездных консультаций психолога.
3. Подведение итогов реализации проекта. Определение дальнейшей стратегии развития устойчивой системы оказания паллиативной помощи детям в Приморском крае, направленной на повышение качества жизни детей с тяжелыми заболеваниями и их родственников осуществляющих уход за детьми.

Обоснование социальной значимости

Согласно статистическим данным Пенсионного фонда, в Приморском крае численность детей – инвалидов на 01.04.2021 г. составляет 6367 человек (https://sfri.ru/analitika/chislennost/chislennost-detei/dolya-detei?j¶mPeriod=2021-03-&territory=05000000). Из них паллиативный статус имеют 156 детей ( по данным Министерства здравоохранения Приморского края). Активизация деятельности по развитию системы служб паллиативной помощи остается в числе государственных приоритетов нашей страны. Распоряжением Правительства Российской Федерации от 15 марта 2018 года №427-р из резервного фонда Правительства РФ бюджетам субъектов РФ предоставлены бюджетные ассигнования в размере 4,35 млрд. рублей на усиление этого крайне важного медико-социального направления. На эти средства в Приморском крае 19 ноября 2019 года на базе детской краевой клинической больницы № 2, открылось первое на Дальнем Востоке отделение для оказания паллиативной помощи детям. Отделение рассчитано на 10 коек и оснащено современным оборудованием. На момент открытия в отделении работали один доктор и три медсестры, прошедшие обучение по оказанию паллиативной помощи детям. Но возникла проблема работы с паллиативными детьми, которые находятся на дому, им тоже нужна медицинская, психологическая и социальная помощь. Философия паллиативной помощи заключается в том, что паллиативные дети должны находиться дома рядом с родными людьми. В стационар они должны госпитализироваться в случае неотложного вмешательства, снятия тягостных симптомов, которые необходимо купировать, для подбора противосудорожной терапии, режима респираторной поддержки, обезболивания и социальной передышки для родителей. Для обеспечения помощи паллиативным детям в домашних условиях, на базе детской краевой клинической больницы № 2, была организована выездная паллиативная служба, в нее вошли врач анестезиолог- реаниматолог, врач невролог и клинический психолог. Это одна выездная бригада, обслуживающая пациентов Владивостока, Артема, Надеждинский район, Уссурийск, Большой Камень. Всего за 2020 год помощь получили 90 пациентов, но нуждающихся в помощи больше. Поэтому, в дальнейшем, необходимо расширять выездную паллиативную службу и систему интернет - консультаций по Приморскому краю. Многие родители неохотно госпитализируют детей в стационар, транспортировать паллиативного ребенка из отдаленных территорий Приморского края очень сложно. Паллиативного отделения, созданного во Владивостоке, явно недостаточно для Приморского края. Необходимо развивать паллиативные службы и в других крупных городах Приморского края, чтобы охватывать более отдаленные районы, но для этого нужны квалифицированные кадры, медикаменты, оборудование. Так же очень важно обучать участковых педиатров, неврологов и других специалистов принципам оказания паллиативной помощи. Паллиативная помощь – это консолидированная помощь не только федерального и регионального органов власти, но и благотворительных организаций. Важно понимать, что паллиатив – это не только медицинская помощь, но и психологическая, социальная поддержка, помощь волонтеров. Важно, чтобы дети могли жить качественно, и были вовлеченными в жизнь общества. Наша Организация работает в сфере содействия в лечении, реабилитации и социальной адаптации детей с ОВЗ с 2015 года. Данный проект является пилотным и будет реализовываться совместно с КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница № 2», где открыто единственное в Приморском крае детское паллиативное отделение. В рамках проекта планируется подготовка специалистов для расширения возможностей паллиативной помощи в Приморском крае. Оказание психологической, социальной и педагогической помощи детям и их семьям на базе стационара и в домашних условиях. Развитие и внедрение дистанционных технологий в сфере паллиативной помощи. Выездные консультации паллиативного психолога для работы с семьей находящейся в кризисной ситуации. Данный проект ориентирован на комплексную работу с детьми, проживающими в семьях. Но в Приморском крае есть Екатериновский детский дом — интернат для умственно отсталых детей, где проживают дети, с тяжелыми неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями, от которых отказались родители. В данном проекте мы планируем активно вовлекать специалистов интерната в учебные и реабилитационные мероприятия. На основе вышеизложенного можно говорить об актуальности данного проекта, его востребованности и социальной значимости.
По данным паллиативного отделения детской краевой клинической больнице № 2, содержание паллиативного ребенка в домашних условиях обходится бюджету Приморского края значительно дешевле, чем в стационаре, даже при полном оборудовании помещения, где проживает ребенок ( ИВЛ, кислородный концентратор, специальная кровать и др.).

География проекта

Приморский край (география проекта охватывает все районы Приморского края, где проживают дети, имеющие паллиативный статус)

Целевые группы

1. Неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативной помощи
2. Семьи, осуществляющие уход за тяжело больными детьми, имеющими паллиативный статус
3. Специалисты региональных учреждений здравоохранения, социальной защиты, специального образования и СО НКО, работающие с неизлечимо больными детьми